إصابة 540 حالة فى محافظات البحيرة وقنا والقاهرة بـ«أمراض نادرة»

تُعد الأمراض النادرة من أكثر الأمراض التي يتم تصنيفها من قبل بعض الأطباء على أنها «وراثية» تنشأ مُنذ الطفولة، إلا أنّ بعض هذه الأمراض النادرة لا تظهر إلا في وقت مُتأخر بعد دخول الحالة في مراحلها الأخيرة.

في البداية يقول الهادي أبو سعيد، من الاتحاد النوعى لجمعيات ومؤسسات الأمراض النادرة، إنه يوجد نوعان من الأمراض النادرة التي غالبًا ما يتم اكتشاف الإصابة بهما معًا، وهما  الصُلب المشقوق، وهو عبارة عن عيب خلقي في العمود الفقري. والاستسقاء الدماغي وهو عبارة عن ماء على المُخ، غالبًا ما يولد به الطفل، يحتاج معه الطفل إلى إجراء جراحة في الأسبوع الأول من الولادة؛ لأنه لا يوجد علاج نهائي لمثل هذه الحالة.

ويُواصل بأن مرض "الصُلب المشقوق" يُصيب العديد من البالغين إلا أن الغالبية العُظمي للمُصابين به كانت للأطفال خاصة وأنه بدأ في الانتشار بشكل كبير على مُستوى العالم، إلا أنّ مصر تخطت النسب العالمية حيث وصل عدد الأطفال المُصابة بهذه الأمراض إلى 200 حالة، أما عن تكلفة إجراء الجراحة لمثل هذه الأمراض النادرة فيصل من 30 إلى 120 ألف جُنيه، مُشيرًا إلى أن هذه الأسعار العادية الموجودة في السوق في الوقت الحالي.

ويؤكد أن نسبة الإصابة بين الذكور والإناث مُتساوية ولا يوجد فرق بين الريف والحضر، من حيث مُعدل الإصابات؛ أما عن إجمالي الحالات المُصابة بهذه الأمراض النادرة فيبلُغ "540" حالة في مُحافظات البحيرة، قنا، القاهرة، وتحتاج هذه الحالات إلى علاج لا يقل عن 3000 جنيه، مُتمثل في علاج دوائي، طبيعي، وأساطر بولية، وحفاضات لعدم قُدرة هذه الحالات في التحكُم في الإخراج. 

ويُواصل الدكتور وائل عرفة متولي أخصائي الكبد والجهاز الهضمي والمناظير بكفر الشيخ، بأن هُناك العديد من الأمراض النادرة التي غالبًا ما يتم اكتشافها في وقت مُتأخر وتُعد من أكثر الأمراض النادرة التي تُسبب حدوث "تليُف الكبد" ابتداء من سن الـ 30 وحتى سن الـ 70، ونادرًا مايتم اكتشافها مُبكرًا، منها على سبيل المثال الأمراض التالية:

التهاب القنوات الصفراوية المُتصلب الأساسي، والتي تُعرف علميًا باسم (primary sclerosing cholangiti)، التشمُع الأولي بالحوصلة المرارية (biliary cirrhosis primary) التهاب الكبد المناعي الذاتى (autoimmune hepatitis). 

ويُشير أخصائي الكبد والجهاز الهضمي والمناظير إلى أن تكلفة الفحوصات الخاصة بهذه الأمراض تتراوح مابين 1000 إلى 5000 جُنيه، مؤكدًا أن هُناك بعض الأمراض النادرة التي تُصنف على إنها أمراض وراثية مثل "حُمى البحر المُتوسط، وداء ويلسون.

ويستكمل الدكتور عصام الشيخ استشاري جراحة أورام الثدي والغُدد وعضو جمعية جراحة الأورام الأمريكية والأوروبية، بأن هُناك بعض أنواع الأورام النادرة مثل (الساركوما، والكاستنوما) التي تُصيب بعض الأماكن في الأنسجة الرخوة في عضلات الجسم مثل العظم، والمفاصل، والنُخاع، كانت حتى وقت قريب لا تستجيب للعلاج بالكيماوي.

ويستطرد يوجد أيضًا نوعية من الأورام النادرة التي تحدُث بدون معرفة السبب، مُشيرًا إلى إنه تم استئصال ورم لطفلة تبلُغ من العمر 19 عامًا وصل وزنه إلى "35 " كيلو جرام، خاصة وأن حجمه زاد خلال فترة قصيرة جدًا، إلا أنه أحدث العديد من المُضاعفات على أجهزة الجسم لهذه الفتاة ظهر في صورة ألم شديد في الظهر، وعدم انتظام الدورة، كذلك حدوث مشاكل في القولون، والمثانة وحدوث حرقان في البول، وكذلك التأثير على الحجاب الحاجز ما عمل على حدوث الإصابة بـ«كرشة النفس» لدى هذه الفتاة، مُشيرًا إلى أن النُدرة هُنا تمثلت في زيادة حجم الورم خلال وقت قصير.

ويُواصل استشاري جراحة الأورام بأن هُناك بعض أنواع الأمراض النادرة التي انتشرت مؤخرًا، منها حدوث ورم مُتعدد في أكثر من مكان ولكن من نوعيات مُختلفة، في نفس الوقت فمثلًا من المُمكن أن يحدُث الإصابة بالورم في الثدي، والقولون، والغُدة الدرقية، في وقت واحد وبأنواع مُختلفة من الأورام، أما بخصوص تكاليف علاج هذه النوعية من الأورام فيختلف على حسب نوع ومكان الورم في الجسم، فإذا كانت الإصابة هى حدوث ورم في المعدة فهذا يعني الإقامة لمُدة لا تقل عن أسبوع داخل المُستشفي ما يتطلب دفع مبلغ لا يقل عن 50 ألف جنيه شاملة الأدوية، والتخدير، والرعاية الطبية، وحُجرة العمليات خاصة إذا كانت مُستشفى خاص.