طفل بريطاني يعاني من "متلازمة وراثية" نادرة تجعله يفقد حياته عندما ينام!

يعاني الطفل البريطاني تشارلي واغستاف، من مدينة هامبشاير البريطانية، من متلازمة وراثية نادرة التي أصابت 1000 شخص حتى الآن حول العالم.

تؤثر الحالة على كيفية التحكم في الجهاز العصبي المركزي في التنفس، مما يجبر الطفل البالغ من العمر سنة واحدة على ارتداء قناع متصل بجهاز التنفس الصناعي في كل مرة يغفو فيها.

لكن قناعه الحالي يوقف تطور وجهه، تاركاً له تشوهات في الوجه.

يسعى أطباء من الدنمارك حاليًا إلى تطوير قناع للتنفس مخصّص يتيح لوجهه النمو بشكل طبيعي.

تعني تلك الحالة أن الجهاز العصبي المركزي للطفل "تشارلي" يفشل في تنظيم تنفسه بشكل صحيح عندما ينام.

وهذا يعني أنه لا يستجيب إلى زيادة مستويات ثاني أكسيد الكربون التي من شأنها أن تحفز شخصًا يتمتع بصحة جيدة للتنفس في نفس الوقت.

منذ أن أُعيد أخيرًا إلى المستشفى من عمر أربعة أشهر، اضطر تشارلي إلى مراقبة مستويات الأوكسجين وثاني أكسيد الكربون عن كثب من قبل مقدمي الرعاية الصحية كل ليلة.