استغاثة «عاجلة»: خديجة تعاني من مرض نادر يتسبب في وفاتها تدريجيًا

استغاث أهالي طفلة تدعي «خديجة أحمد»، عمرها 11 شهرًا، بالمسئولين، بعد إصابتها بمرض وراثي نادر يسمي Spinal muscular atrophy وهو ضمور الأعصاب والعضلات.

وقال الأهالي في استغاثتهم: «خديجة تعاني من مرض نادر يتسبب في ضمور الأعصاب والعضلات، وهو مرض وراثي يؤثر علي الخلايا العصبية المتحكمه في حركة العضلات مما يؤدي إلى ضمور الأعصاب والعضلات تدريجيًا، في البداية لا يستطيع الطفل الزحف ولا رفع رأسه بعدها لا يستطيع المشي ولا التحرك كبقية الأطفال في سنه ثم تدريجيًا يؤدي إلى ضمور عضلات التنفس وينتهي الأمر بالوفاه».

وأضاف الأهالي: «حدث هذا لأخوها عبدالله الذي توفي بنفس المرض وبنفس الأعراض وبنفس الطريقه عام 2016 بعد أن حارب المرض لمدة 14 عام، وتركنا مكسوري القلب على فراق ابننا العزيز عسي الله إلا يذيقنا ذلك الألم مره أخري في خديحة

ولكن حكمة الله في ظهور العلاج بعام 2017 بعد وفاة اخيها بعام واحد».

وتابع أهالي خديجة: «نرجوا المساعدة العاجلة في حالة خديجة من type2 من المرض فهناك أمل كبير للتحسن وعودتها طبيعة في حال وصولنا للعلاج بأقصي سرعة، حيث إن العلاج بأمريكا فقط، ويجب أخذه عن عمر أيام للطفل المصاب بالمرض حتي لا يحدث تطور للمرض وتطور ضمور العضلات وخديجه الآن عمرها 11 شهر والعلاج هو SPINRAZA، وهو عبارة عن جرعات أولى تتكون من 6 حقن سعر الحقنة 150 ألف دولار مما يتطلب في السنه الأولى للعلاج 900 ألف دولار وجرعات تنشيطية في السنة الثانية بتكلفة 450 ألف دولار وحيث أنه لا يمكننا توفير هذا المبلغ الكبير حتى بعد بيع كل ما نملك أمام فرق العملة الكبير».

 

وختم أهالي خديجة: «لذلك نتمني مساعدتنا وإيصال صوتنا لمن بإمكانه توفير علاج لخديجة وتبني حالتها ماديًا قبل تدهور حالتها وعدم قدرتها على تناول الطعام والشراب وفقدانها الحركة تماما وعدم قدرتها على التنفس ويكون من الصعب علاجها لعدم توفر العلاج في مصر والشرق الأوسط ونناشد رجال الأعمال ووسائل الإعلام وأي شخص قادر على إيصال صوتنا داخل مصر أو خارجها». 

وللتواصل

رقم والدتها : 01099401060 

رقم والدها د. أحمد: 00966541999759